Konekte ak nou

Ewopeyen Alliance pou Medsin Personalize

Done ko-operasyon kle, di pouvwa ki se, men ak kondisyon...

SHARE:

pibliye

on

Nou itilize enskripsyon ou pou bay kontni nan fason ou te konsanti ak amelyore konpreyansyon nou sou ou. Ou ka koupe abònman nan nenpòt ki lè.

Bon apremidi, kòlèg sante yo, epi akeyi nan aktyalizasyon Alyans Ewopeyen an pou Medsin Pèsonalize (EAPM), ki jodi a konsantre sou pwoblèm enpòtan nan ko-operasyon done sante, ekri Direktè Egzekitif EAPM Dr Denis Horgan.

Kooperasyon sou done

Nan tèm operasyonèl, pataje done se teknik. Nan yon nivo pi pwofon, pataje done yo se politik, paske li depann de yon angajman nan men gouvènman yo ak kò ofisyèl yo rive jwenn pi lwen pase pwòp fwontyè nasyonal oswa rejyonal yo.  

Men, nan nivo ki pi fondamantal, pataje done sante yo pi plis pase teknik, plis pase politik. Li depase fòm panse abityèl yo nan gouvènman nasyonal yo ak otorite yo sou "sa pasyan yo nan peyi nou an bezwen". Sa a se paske pasyan yo pa, epi yo pa ta dwe konsidere kòm, yon pwoblèm nasyonal. 

Etap Sant: Done Otonòm pou pasyan yo nan Nivo Inyon Ewopeyen an

Lè yon pasyan se yon pwoblèm pèsonèl, pou yon moun, pou fanmi li ak lantouraj li, ak pou nenpòt pwofesyonèl sante ki enplike nan dyagnostik oswa tretman. Nasyonalite pasyan an oswa nenpòt lòt moun ki enplike se segondè. Ki sa ki santral nan eksperyans nan move sante - ak nan nenpòt ki repons a li - se entans pèsonèl ak endividyèl. E sa aplike nan yon nivo ki tèlman fondamantal ke nasyonalite pa gen okenn enpòtans. Ki sa ki ini tout moun toupatou se limanite komen yo, sò a ke nou tout, kòm moun, inevitableman pataje ak tout lòt moun: lavi, bon sante, move sante, mòtalite. 

Nan limit ki genyen siyifikatif faktè komen ant pasyan yo, se pa ke pasyan A ak pasyan B yo tou de franse, oswa tou de Panyòl. Li se pito ke yo tou de soufri nan menm kondisyon an, oswa gen menm laj la, oswa pwofil. Nan pwen sa a, gen merit nan pran yon pwennvi pi laj pase moun nan, paske kòm syans ak teknoloji louvri plis pòt nan konpreyansyon, eksperyans nan ak yon lòt ka - oswa yon santèn ka menm jan - ka fè limyè sou nati a, kòz, pronostik la. , e menm opsyon tretman. 

Nan pwen sa a pataje done yo vin pa sèlman itil; pataje se tèlman enpòtan ke li ta neglijan pa pataje nan yon nivo Inyon Ewopeyen. Pataje a ta dwe ouvè, ni defini ni limite pa konsiderasyon ki pa enpòtan nan nasyonalite, ak sijè sèlman nan nòm yo nan pwoteje vi prive pèsonèl. 

reklam

Se poutèt sa sistèm yo ta dwe lage plas nan yon lespri koperasyon - e nan limit ke li nan misyon yon sistèm fè sa, chak sistèm ta dwe chèche maksimize pataje done yo, adapte jan sa apwopriye administratif, òganizasyonèl, teknik li yo. epi, wi, aranjman politik kòmsadwa.

Etap agoch: GDPR

Lis la nan sa ki toujou gen pou rive genyen siksè nan domèn sa a, trase pa Komisyon an nan 2013 li yo (prèske 10 ane de sa) -omics papye, pran sou karaktè a nan yon pwofesi lajman pa rive vre. Papye a te note, evidamman men presciently, "kantite done medikal ki enpòtan ki disponib elektwonikman ap ogmante dramatikman. Defi a se òganize done elektwonik ak fè yo ka itilize pou rechèch.

 Sans nan dilèm sa a se ke nòmalize itilizasyon toupatou nan solisyon dijital pou sante ak swen ka ogmante byennèt nan plizyè milyon sitwayen ak radikalman chanje fason sèvis sante ak swen yo delivre bay pasyan yo - men li pa rive anyen tankou. otan oswa osi vit ke li ta dwe.

In Angajman plizyè moun ki gen enterè EAPM ak gwoup pasyan, sosyete syantifik ak òganizasyon pwofesyonèl ak akademik ini alantou yon ajanda ki gen ladan kèk mesaj fò nan sipò pou pwogrè nan abòde defisyans yo nan domèn sa a. Li klèman te sipòte mete kanpe yon Espas Done Sante Ewopeyen an pou pwodwi yon seri done sante pou enfòme travay mizisyen politik yo, chèchè, endistri yo ak founisè swen sante yo. 

Kòm moun ki gen enterè nou yo te deklare, vi prive done klèman rete yon gwo pwoblèm pou pwofesyonèl swen sante yo ak pou chèchè yo, epi lè yo te mande yo nan ki pwen règleman jeneral pwoteksyon done Inyon Ewopeyen an te afekte travay yo, plis pase mwatye nan yo te di enpak la te negatif. ak mwens pase yon tyè te panse li te pozitif. 

Zòn enkyetid yo enkli bezwen pou nouvo solisyon pou pwojè gwo done ak pou itilizasyon segondè done, efè frenaj biwokrasi règleman an te genyen sou vitès travay, akonpaye pa ensètitid sou fason li aplike nan diferan peyi. Repond endistri yo te menm plis kritik, ak nan pi gwo kantite, mete aksan sou entèpretasyon divèjan ak ogmante kondisyon konfòmite konplike kolaborasyon entènasyonal sou itilizasyon gwo done.

Pwofesyonèl swen sante yo te santi tou ke règleman aktyèl yo ka konstitye baryè pou pi bon itilizasyon posib done yo. Yo menm tou yo te site règ pwoteksyon done yo, mank de inifòmite nan lejislasyon Ewopeyen an ak entèpretasyon, ak yon konsantre sou vi prive nan depans lan nan avanse syans ak swen sante. 

Pou pwofesyonèl swen sante yo, baryè prensipal yo nan itilizasyon medikaman pèsonalize yo se mank done, pwoblèm ekonomik, mank fòmasyon ak edikasyon, diferans ki genyen ant dyagnostik ak terapi ki gen rapò, mank dwòg, direktiv nasyonal, aksè nan tès dyagnostik, ak konsepsyon esè klinik. . Onkològ ak patolojis yo te jwenn ranbousman kòm faktè prensipal ki limite pou pasyan kansè yo jwenn aksè nan medikaman ak pri medikaman yo te vin pre kòm yon lòt gwo baryè.

Etap Dwa: Anbasadè Adjwen Inyon Ewopeyen

Anbasadè adjwen Inyon Ewopeyen demen (13 me) pral siyen Lwa sou Gouvènans Done a, pwojè lwa ki gen pou objaktif pou kontwole entèmedyè done net pou ankouraje pataje done yo. Travay te deja kòmanse menm si, kòm Komisyon an konfime li te kòmanse mete kanpe nouvo Komisyon Konsèy la Ewopeyen Done Inovasyon (EDIB).

Ak sa ki EDIB a ou ka mande: Komisyon Konsèy la Inovasyon Done se yon antite nouvo, pote ansanm tou de reprezantan nasyonal ak Inyon Ewopeyen, konseye Komisyon an sou pratik pou pataje done ak trase direktiv pou espas done adjasan yo.

Yon View soti nan zèl yo nan dènye jou yo: Sipèvizè Pwoteksyon Done Ewopeyen an

Sipèvizè Ewopeyen Pwoteksyon Done Wojciech Wiewiórowski di aksè a done yo ta dwe 'toujou byen defini epi limite a sa ki entèdi nesesè ak pwopòsyonèl'!

Nan yon opinyon ansanm, Sipèvizè Pwoteksyon Done Ewopeyen an ak Komisyon Konsèy Pwoteksyon Done Ewopeyen an te atire atansyon sou yon "kantite enkyetid jeneral," mande tou de Palman an ak Konsèy pou adrese yo an relasyon ak Espas Done Sante Inyon Ewopeyen an.

Tou de kò yo te rekonèt ke efò yo te fè pou asire ke Lwa Done a pa entèfere ak règleman aktyèl pwoteksyon done yo, men yo konsidere "anplis garanti" yo nesesè pou yo pa bese ba pwoteksyon done yo. Opinyon an se yon souflèt pou Komisyon an - yon gwo ofisyèl te deklare byen bonè ke Lwa Done a se pa yon enstriman pwoteksyon done e ke okenn nan mezi yo vle "chanje oswa entèfere" Règleman Pwoteksyon Done Jeneral la.

Lwa Done a - prezante an fevriye kòm yon pati nan Estrateji Done 2020 Inyon Ewopeyen an - kòmanse move. Nan nenpòt ka, EAPM pral la pou sipòte fondasyon Gouvènans Done yo. 

Plizyè komite nan Palman an ap goumen pou yon wòl nan deside pwojè lwa a, sa ki lakòz yon lagè tèritwa. Youn nan panno yo lite pou gen yon di se komite libète sivil la, ki se nan plon sou règleman pwoteksyon done Inyon Ewopeyen an. Opinyon bouyon an nan kò yo vi prive ta ka ranfòse kanpay komite a.

View soti nan Brexit: GP done pataje 'yon erè'

Plis pase 1 milyon moun te retire konsantman pou konplo pataje done GP Sèvis Nasyonal Sante UK a, evantyèlman sa ki lakòz plan an te sispann apre rèl piblik. Sa te rive an 2021 e kounye a, peyi a ap fè fas a yon avni trè diferan pou done sante li yo, yon avni ke Ben Goldacre - ki te dirije revizyon an sou fason peyi a ka pwofite done sante li yo - se siyifikativman pi pozitif sou. 

Pale devan Deputy yo nan Mèkredi (11 me), Goldacre te di ke se te yon erè lanse konplo a pataje done GP san yo pa gen risk ki apwopriye adrese. 

Santral rekòmandasyon Goldacre yo se kreyasyon Trusted Research Environments (TREs), ke gouvènman an aktyèlman te deja kòmanse dewoule. Ki sa ki diferan sou TRE sa yo se ke yo pèmèt aksè rechèch apwouve nan done de-idantifye nan anviwònman an sekirite, kote yo ka itilize nan done sa yo ka swiv epi done nan tèt li yo ka devlope pou li pi itil pou chèchè nan lavni vle sèvi ak li. 

Sou bòn nouvèl....

€ 100 milyon pou rechèch sante nan peyi Itali

100 milyon € finansman gouvènman an disponib kounye a pou chèchè nan domèn sante. Pwojè a divize an de pati: kreyasyon sant syans lavi ki konsantre sou rechèch pou kondwi inovasyon, ak ouvèti yon sant pandemi pou fè fas ak ijans sante nan lavni. 

Epi sa se tout bagay soti nan EAPM pou kounye a. Rete an sekirite epi byen, epi jwi fen semèn ou.

Pataje atik sa a:

EU Reporter pibliye atik ki soti nan yon varyete sous deyò ki eksprime yon pakèt pwen de vi. Pozisyon yo pran nan atik sa yo pa nesesèman sa yo nan EU Reporter.

Tendans