Opinyon: pouvwa Pasyan - demantèlman lotri swen sante a

Pa Tom Van der Wal, Reprezantan Pasyan EAPM, Netherlands (pasyan melanom)

Plis ak plis gwoup pasyan ak sitwayen endividyèl yo ap vin okouran de potansyèl la nan medikaman pèsonalize, oswa PM, ak kapasite li nan ba yo tretman an dwa nan moman an dwa, li mete yo nan sant la nan swen sante Ewopeyen an.

Wi, nou vle otonòm, wi, nou vle gen maladi nou yo ak opsyon tretman yo eksplike nan yon fason transparan, konprann men ki pa patizan pèmèt nou vin patisipe nan ko-desizyon, wi, nou vle posede - epi yo gen san rezèv aksè a - pwòp done medikal nou yo, epi, repons lan se wi, nou vle pi gwo aksè a esè klinik ak tretman kwa-fontyè ki ta ka amelyore lavi nou, epi, nan kèk ka, sove yo.

Pwoblèm ki nannan nan pran pi wo a yo anpil, men nan mitan solisyon yo se; pi bon fòmasyon pou pwofesyonèl swen sante nan teknoloji monte-a-minit (tankou 'omics' yo itilize nan PM); yon attitude diferan de sa yo klinisyen menm ki pèmèt pasyan an yo patisipe nan diskisyon ak pou pran desizyon nan tout nivo, mete kanpe nan done kooperativ ki pèmèt pasyan pa sèlman aksè a tout nan done pèsonèl yo sou demann, men ba yo kontwòl sou ki moun ki sèvi ak li, ki jan li itilize ak ki lè, ak; chanjman ki soti nan segondè - ak pa ke nou vle di soti nan Palman an Ewopeyen an ak Komisyon Ewopeyen an - fè esè klinik plis aksesib ak abòdab tretman kwa-fontyè yon reyalite epi li pa jis yon tiyo-rèv.

Nan yon 500 milyon sitwayen ameriken-fò nan 28 eta manm fikse nan gwo twou san fon an nan yon sosyete ki gen yon popilasyon aje ki pral inevitableman vin malad nan kèk etap, bay pasyan aksè nan tretman ki pi bon posib ki disponib nan Ewòp se pa sèlman yon pwoblèm moral, li nan yon finansye, tou.

Nou se, èspere ke, émergentes nan yon bès nan ekonomi an ki te prèske enfim plizyè eta manm yo ak, nan kou, segondè sou lis la nan mezi restriksyon te kout-aperçu, counter-pwodiktif anroule nan nan sèvis sante. Sa a se yon istwa san sans patant - si yo bay pasyan pi bon prevantif ak / oswa pi bon tretman kontinyèl - lè l sèvi avèk PM, pou egzanp - se pa sèlman yo kenbe soti nan kabann lopital chè sibi tretman pa klinisyen chè lè l sèvi avèk twous chè, men anpil te kapab aktyèlman rete nan espas travay la pandan tretman konsa kontribiye nan ekonomi an ak peye nan po taks la olye ke seche li. Li se yon sèvis sante pa gen okenn-brainer ak eta manm an patikilye ak Inyon Ewopeyen an an jeneral bezwen wè sa ki fikse yo nan figi an.

Sou yon lòt kesyon, pa mwens enpòtan men pi espesifik, si pasyan yo ka aktyèlman antre nan yon esè klinik - e gen baryè nan sa a ki gen ladan yo yon mank de enfòmasyon sou ki lè ak ki kote yo ap pran plas, difikilte nan rive nan sant la jijman ki ka dwe kwa-fontyè oswa menm tou senpleman rejyonal, epi, nan kèk ka, yon mank de kalifikasyon, se pa paske yo pa anfòm pwofil la jijman, men paske yo pa ka jwenn aksè a pwòp done medikal yo a pwouve konvnab yo nan òganizatè a jijman.

reklam

Lejislatè yo nan Inyon Ewopeyen an ak eta manm endividyèl bezwen reveye ak pran sant kafe a. Organganizasyon tankou la Ewopeyen Alliance pou Medsin Personalize (EAPM) ap goumen pou dwa yo nan pasyan modèn-jou ak bezwen yo dwe koute. Jodi a pasyan yo konesans, fristre ak demann otonòm. Nou pap aksepte sò nou jan papa nou yo ak granpapa yo te fè sa. Poukisa nou ta lè nou konnen anpil sou nouvo metòd yo ak syans yo deyò ak potansyèl li yo?

Pasyan yo pap aksepte yon mank finansman pou rechèch ki ka sove lavi nou, nou pap aksepte patronizasyon pa klinisyen ki alamòd, nou pap aksepte kenbe done pèsonèl yo ke nou ta dwe posede, nou pap aksepte ankò kite soti nan deba yo ak pwosesis yo pou pran desizyon epi nou pral pa gen okenn monger aksepte pasyan parèy nou san nesesite mouri nan yon mank de aksè a tretman ki pi bon paske yo te fèt anba drapo a mal oswa menm anba kòd postal la sa ki mal.

Pi bon swen sante ki disponib se yon dwa anba prensip debaz yo nan Inyon Ewopeyen an, pa yon pati nan yon genyen-kèk, pèdi-kèk jwèt. Epi kòm pasyan modèn-jou nou refize jwe lotri a swen sante ankò.

Pataje atik sa a: