#EAPM - Maladi ki ra, dwòg òfelen ak devlopman nan ERNs

Alyans Ewopeyen an pou Medsin Pèsonalize (EAPM) te toujou fè kanpay pou aksè egal pou pasyan yo nan pi bon swen ak tretman ki disponib, e sa plis pase vre pou moun ki soufri maladi ra., ekri Direktè Egzekitif EAPM Denis Horgan.

Jounal Règleman medikaman òfelen, ke Inyon Ewopeyen an te adopte an 2000, gen te ede nan devlopman nan medikaman ki enpòtan pou pasyan ki gen maladi ra, ak plis pase 150 nan yo kounye a sou mache a.

Se poutèt sa, mwenn 2020, li pral 20yèm anivèsè Règleman an, ki te, e li toujou, vizan pou asire ke pasyan ki soufri nan kondisyon ki ra yo gen menm kalite tretman ak nenpòt lòt pasyan.

Jan sa ye a, menm si, mpi gwo efò yo toujou obligatwa ankouraje ak estimile rechèch yo nan lòd yo ogmante konesans ki egziste deja, ki pa gen okenn kote ase pre pou rankontre defi yo.

Plis sou maladi ra

Li estime ke genyen ant 5,000-8,000 diferan maladi ra. Anpil nan sa yo afekte timoun yo, fwa dyagnostik an mwayèn se senk ane, ak 95% nan moun ki soufri toujou pa gen terapi ki disponib.

Anplis senk ane li pran pou dyagnostik, li pran tou yon mwayèn de sèt doktè yo rive jwenn yon dyagnostik kòrèk.

reklam

An Ewòp, yon maladi ra oswa yon maladi se youn ki afekte mwens pase youn nan 2,000 moun. Anpil, men se pa tout, se kansè. Pifò nan yo se jenetik.

Tout-an-tout, maladi sa yo diferan nan ke gen, evidamman, yon kantite limite nan pasyan ki gen yo ak souvan yon mank de rechèch alontèm ak Se poutèt sa konesans konsènan yo.

Epitou, esè klinik yo difisil pou òganize ak yon sous-gwoup maladi gaye nan anpil peyi.Epi, nan fen a, anpil dwòg òfelen yo te echwe nan òf yo pou otorizasyon maketing.

Li evidan dpri tapi yo jeneralman segondè kòm yon gwo zafè nan tan, lajan ak lòt resous yo dwe ale nan rechèch ak devlopman. Lè sa a, sa a dwe balanse kont yon bezwen pou rekipere envestisman an...yon jan kanmenm.

Inyon Ewopeyen an te di ke maladi sa yo ki menase lavi oswa kwonik feblès afekte tèlman kèk moun ke efò konbine yo bezwen diminye kantite kontra maladi yo.

Wòl nan done yo 

Komisyonè Sante ak Sekirite Manje Vytenis Andriukaitis te note sa gen yon gwo kantite done sou pasyan ki gen kondisyon espesifik, men sa a se gaye atravè Ewòp nan anviwon 600 rejis diferan. Sa yo se baz done ki kenbe enfòmasyon sou pasyan ki gen kondisyon espesifik. 

Kòm li kanpe, done yo enpòtan anpil ki disponib yo pa kolekte Inyon Ewopeyen-lajè, e pa gen okenn estanda pataje yo analize enfòmasyon ki deja la.

Ewopeyen Referans Networks yo enpòtan anpil pou konekte sant ekspètiz ak pwofesyonèl nan diferan peyi pou pataje konesans ak idantifye kote pasyan yo ta dwe ale lè ekspètiz pa disponib nan peyi yo.

Li klè ke Inyon Ewopeyen an bezwen ankouraje plis rechèch sou maladi ra,ak evalye pratik depistaj aktyèl popilasyon an ansanm ak sipòte ra-rejis maladi.

Antretan, la European Commission se adopte yon evalyasyon ansanm nan lejislasyon ki egziste deja sou medikaman pou timoun ak maladi ra.

 Apwòch la pral enplike, premyèman, evalye efikasite nan lejislasyon Inyon Ewopeyen an. Sa a pral reyalize pa analize enpak ankourajman yo genyen sou inovasyon pharmaceutique nan zòn sa a.

Dezyèmman, li pral eseye etabli disponiblite ak aksè nan ki enpòtan medikaman nan Inyon Ewopeyen an.

Priyorite a pami pasyan yo ak moun ki gen enterè yo se rale ansanm yon estrateji efikas ki pral pèmèt tradiksyon an nan Inyon Ewopeyen, ansanm ak itilizasyon optimal nan konesans ak Rezo Referans Ewopeyen an, ki vize pou atenn objektif bEtter aksè a tretman pou ra-pasyan maladi.

ERN yo - ki jan yo byen travay? 

Komisyon Ewopeyen an te deja pran yon gade nan ki jan ERNs, sèlman yon koup de ane fin vye granmoun, ap fonksyone. 

Separeman, ERN sa yo te an pati sijè a nan yon rapò jen soti nan tli Tribinal Oditè Ewopeyen an, Ki te note ke yon lòt moso nan lejislasyon Inyon Ewopeyen an, sètadi Direktiv Swen Sante Trans-Fwontyè a, "fasilite pi sere ko-operasyon nan yon kantite domèn: miyò echanj trans-fontyè pasyan yo' done ak aksè nan swen sante pou pasyan ki gen maladi ra". 

Tribinal la'rapò a te note ke "konsèp nan rezo referans Ewopeyen an pou maladi ra lajman sipòte pa moun ki gen enterè Inyon Ewopeyen (pasyan' òganizasyon, doktè ak founisè swen sante)". 

Sepandan, rapò a te deklare: "TKomisyon an pa bay yon vizyon klè pou finansman yo nan lavni ak fason pou devlope ak entegre yo nan sistèm swen sante nasyonal yo." 

ERN yo yo te lanse nan 2017 pou diferan klas maladi ra. Chak resevwa €1 milyon finansman sou senk ane nan Pwogram Sante Inyon Ewopeyen an. 

Komisyon an finanse tou rejis pasyan yo ak aktivite sipò pou ERN yo ansanm ak devlopman zouti IT, sitou atravè Etablisman Konekte Ewòp la.

Kote nou ye e kote nou bezwen ye

Anpil ekspè dakò ke maladi ra yo sètènman nan mitan rezon ki pi konvenkans pou amelyore koperasyon sou sante nan Inyon Ewopeyen-nivo, kèlkeswa konpetans eta manm nan swen sante.

Kounye a, la sistèm aksè pa adapte ak nouvo syans, ni pa gen ase estimilis pou research al kontre bezwen medikal. Sa a mennen nan yon sitiyasyon kote sistèm nan, - jan li vle di - pa adrese bezwen yo nan maladi ra pasyan yo. 

Sètènman bezwen gen plis koperasyon trans-fontyè pou fè pi plis nan ERN yo pa amelyore koneksyon pou pote plis pataje ekspètiz.

Lè li rive dwòg pou maladi ra, tisit la se byen klè yon papòt nan ki pwen mache a se senpleman twò piti pou konpayi pharmaceutique yo jistifye envestisman an nan R&D. Pwoblèm sa a dwe adrese.

Komisyon Ewopeyen an te te rekonèt tchapo sa se fondamantalman sou nimewo yo. Apwòch Komisyon an te baze sou kreye yon mas kritik nan ERN yo ak nan ofri ankourajman atravè Règleman Medikaman Òfelen yo.

Egzekitif Inyon Ewopeyen an te di ke incentive yo ede rezoud yon pati nan pwoblèm nan. Anjeneral pale, tli ankourajman te delivre, li di, men Règleman an te gen efè endezirab - tankou pri okazyonèl trè wo.

Entegrasyon ak koperasyon

Anpil moun, ki gen ladan yo nan nivo Inyon Ewopeyen, kwè ke tli pwochen etap Ta dwe dwe entegre konplètman ERN yo innan sante nasyonal la pran swen estrikti. sa a ould diminye tan dyagnostik la. 

ERN yo bezwen tou transfòme nan yon anviwonman ki benefisye pou rechèch.

Men, pou fè sa avèk siksè, gen yon bezwen travay pi byen ansanm. Gen yon agiman fò ke centralization bon pou maladi ra, ak eta manm yo bezwen tou etabli pwen kontak pou ERN yo.

Gen nan evidamman yon nesesite pou yon 'lavant anplasman' pou eksplike sistèm swen sante nasyonal atravè Ewòp jis ki bon zouti ERN yo ye. Malerezman, pou rann ke pitch lavant pi difisil, sytij yo pa entèoperab. Tli se yon pwoblèm ki ijan bezwen adrese. 

Sou pwòp yo, ERN yo pap rezoud tout bagay. Se konsa manm states bezwen motive pou konvenk yo pou yo travay ansanm.

Prèv mond reyèl la gen yon pati yo jwe tou. Gen yon kondisyon pou gen yon vizyon klè ak kowòt laj pou genyen done sa yo. 

Industry kwè li ye pare fè fas a bezwen an pou avanse pou pi devan sou prèv mond reyèl la epi yo te konsantre sou maladi. Men, Ewòp dwe bati ekspètiz- ak erezman sa a deja k ap fèt nan mmwa antates. 

Men mwennnovasyon san aksè rate pwen an. Epi, finalman, no pasyan ta dwe rete san yon chemen, maladi ra oswa ou pa.

Pataje atik sa a: